Como o
INAPE
surgiu?
O Instituto Nacional de Apoio às Pessoas com Espondiloartrites (INAPE) surgiu a partir da experiência pessoal e do entendimento da idealizadora Clarice Nunes sobre os desafios enfrentados por aqueles que vivem com essa condição de saúde. Diagnosticada com espondiloartrite axial, Clarice vivenciou, em primeira mão, os dilemas diários relacionados à dor crônica, à dificuldade de locomoção, ao impacto psicológico causado pela incapacidade de realizar atividades cotidianas e à sensação de solidão e falta de apoio por falta do mercado de trabalho e da sociedade.
Nos primeiros anos após o diagnóstico, Clarice sentiu-se desanimada, com a deficiência de informações claras sobre a doença e direitos enquanto paciente. O tempo perdido com diagnósticos errados e o tratamento inadequado agravaram a progressão de sua condição, intensificando a dor e a incapacidade. Ela também percebeu como a falta de compreensão social sobre as espondiloartrites contribui para o estigma, fazendo com que muitos pacientes se sintam incompreendidos, desamparados e impactados profissional e financeiramente.
A experiência pessoal, aliada à análise do sofrimento de incontáveis pacientes diagnosticados que compartilham suas histórias impactantes nas redes sociais, motivou a idealizadora a se juntar com outros pacientes para criar o INAPE. O objetivo do instituto é garantir que as pessoas com espondiloartrite tenham acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e ao apoio emocional necessário para minimizar o sofrimento físico e psicológico, além de lutar pelos direitos que visam a qualidade de vida dessas pessoas.
A evolução do INAPE ao longo desse início de jornada tem sido marcada pelo compromisso em contribuir para que os pacientes com essa condição possam viver de forma mais digna. O instituto tem se dedicado a ampliar o acesso à informação, promover a conscientização social e oferecer suporte aos indivíduos afetados pelas espondiloartrites e esse, é apenas o começo dessa jornada.
