Vozes que Inspiram: Histórias de Quem Vive com Espondiloartrites
Este espaço foi criado para dar visibilidade às experiências reais de pacientes com espondiloartrites de todas as regiões do Brasil. Aqui, você encontrará relatos em texto, vídeos e fotos que mostram o impacto do diagnóstico em diferentes aspectos da vida: saúde física e mental, relações familiares, trabalho, lazer e sonhos.
Nosso objetivo é sensibilizar a sociedade, fortalecer nossa comunidade e mostrar que, apesar dos desafios, ninguém está sozinho nessa jornada.
Sinta-se acolhido(a). Este portal é seu, é nosso, é de todos que querem compreender e transformar vidas através da empatia e da informação.
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Abaixo, conheça algumas histórias e inspire-se!
“Quando comecei a sentir dor a 20 anos atrás, fui perambulando por vários ortopedistas, sofrendo muito, pois era dor constante nas nádegas, rigidez e dor na coluna, fraqueza muscular o que gerava limitações significativas na mobilidade e na realização de atividades diárias. Tive depressão, pois me sentia inútil por não conseguir fazer quase nada e os remédios não faziam efeito.
Foi até que um reumatologista descobriu e comecei com outros medicamentos, mas esses também não surtiam resultado. Sentia vários efeitos colaterais, como queda de cabelo, enjôo, náuseas, tontura, cefaléia .
Então a medicação foi trocada para o Imunobiológico Certolizumabe Pegol(Cimzia) que me ajudou consideravelmente na dor nas nádegas, na rigidez matinal. Mas as dores na coluna continuavam, foi aí que entrei com medicamentos para fibromialgia e exercícios para tentativa de melhora.
Apesar da vida de quem tem espondiloartrite ser uma montanha russa, pois num dia estamos bem e no outro mal, aliando algumas dicas, consegui uma melhor qualidade de vida.
É uma doença cruel, mas quero enumerar algumas dicas que uso e que me ajudam a melhoras:
– tratamento adequado e seguindo as orientações de um bom reumatologista;
– cuidados com alimentação, evitando industrializados e o que cada um sentiu que não faz bem. Descascar mais e desembalar menos;
– cuidados com o sono, dormindo bem e observando o círculo circadiano; – ter uma rede de apoio entre familiares e amigos, e um Inape para as horas mais difíceis;
– fazer exercícios físicos com regularidade;
– e por último, um fator importantíssimo, cuidar da mente, procurando uma espiritualidade (o que não tem a ver com religião), pensando positivo, se possível, fazendo psicoterapia, observar a natureza, cultivando um hobby, como ler bons livros, cuidar de plantas, de bichos.”
Grasiella Riany
Belo Horizonte – MG